8月9日,“關愛銅娃娃,共抗肝豆核”愛心捐贈儀式在達因榮成生產(chǎn)基地溫情啟幕。這場匯聚多方力量的公益行動,不僅為肝豆狀核變性病(銅娃娃)患兒群體再次送去了切實幫助,更彰顯達因兒藥領軍企業(yè)的責任與擔當。

榮成市副市長戚媚、達因藥業(yè)總裁楊杰、銅娃娃病友會會長晨冰及病友代表蒞臨現(xiàn)場,共同為肝豆狀核變性病患兒群體筑起愛的防線。

捐贈儀式上,達因藥業(yè)總裁楊杰發(fā)表致辭并向“銅娃娃”患兒及家屬表達了關切與慰問,表示達因持續(xù)深耕兒童健康事業(yè),始終心系兒童健康,自恢復特效藥生產(chǎn)后已持續(xù)多年捐贈藥物,以實際行動踐行企業(yè)使命;未來將繼續(xù)投入研發(fā)罕見病兒童專用藥品,并聯(lián)合社會力量,讓每個罕見病兒童都能看到擁抱健康的希望。

對此,銅娃娃病友會會長晨冰代表全體患兒感謝達因多年贈藥之舉,并分享受助家庭在藥物支持下走出困境、助人的事例,表示這份愛心帶來的不僅是藥物援助,更是為患者點亮希望之光的有力舉措。同時,患者家屬代表們也分享了親身經(jīng)歷,感謝達因的贈藥讓普通家庭卸下重擔,讓他們在困境中感受到溫暖與力量。

隨后,戚媚副市長和楊總共同為患兒及家屬贈送藥品,用實際行動為患兒家庭減輕用藥負擔;病友會會長晨冰代表全體患兒家庭,向達因藥業(yè)表達謝意,并回贈感謝信。

除捐贈儀式外,本次還有特別環(huán)節(jié)。達因藥業(yè)總裁楊杰受邀出任“銅娃娃愛心大使”。這不僅是一份榮譽,更是責任和承諾。達因的公益行動從物資幫扶延伸至情感陪伴,注重與患兒家庭的心靈聯(lián)結(jié),以榜樣力量帶動社會關注罕見病群體,為公益精神的傳遞注入鮮活動能。

達因這份持續(xù)深耕的公益擔當,源于對“銅娃娃”群體真實困境的深刻體察。作為遺傳性罕見病,肝豆狀核變性雖有特效治療藥物,但患兒終身服藥的漫長治療之路是一筆不小的開銷,為讓患兒的用藥需求得到回應和保障,達因藥業(yè)自2022年起便主動扛起社會責任,不計成本啟動了特效藥二巰丁二酸膠囊的復產(chǎn),以保障特效藥品的可及性,并持續(xù)為經(jīng)濟困難的患兒提供免費藥物支持,讓“銅娃娃”們看到希望。

達因多年來連續(xù)開展愛心捐贈公益活動,以實際行動切實為罕見病患兒及家庭提供醫(yī)療援助、心理支持和生活幫助,不僅在積極踐行企業(yè)責任,更是以公益形式凝聚社會共識,呼吁全社會關注罕見病群體,為構建更完善的罕見病保障體系貢獻動能。

作為中國兒藥領域領軍企業(yè),達因藥業(yè)始終以關愛兒童健康為己任,在關注特殊群體公益道路上,更是步履不停,2024年聯(lián)合各方力量成立“罕見病兒童關愛中心”,共同推動探索兒童罕見病用藥保障、制度完賽、公益援助、患教服務等體系的建立,致力于為罕見病兒童“早發(fā)現(xiàn)、早治療、有藥用、能負擔”,提升其生活質(zhì)量。

從為“銅娃娃”驅(qū)散無藥可用的陰霾,到為萬千罕見病兒童搭建健康成長的階梯,達因藥業(yè)公益之路的每一步都走得堅定而扎實。相信在“使千千萬萬中國兒童健康強壯”的使命指引下,達因藥業(yè)將繼續(xù)在守護兒童健康的賽道上篤定前行,為中國兒童健康事業(yè)注入源源不斷的達因力量。

信息來源：網(wǎng)易新聞

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